• Cécile

Annabelle et Fabien, 2 patients, 2 parcours

Deux histoires de vie: Annabelle, Fabien. (les prénoms sont empruntés)



1. Annabelle


Annabelle, je fais ta connaissance en mai 2006, tu vas décéder en juin 2007 à 24 ans. Nous allons partager ensemble un long cheminement et pourtant 13 mois c’est court dans une vie. Pour toi, Annabelle, ce furent de longs mois puis de longues journées puis de très longues minutes d’attente, jour et nuit. Tu as, courageusement, attendu la greffe. Tu as toujours donné le meilleur de toi-même. Tu voulais vivre.


Mais revenons au début du « chemin thérapeutique ».


Annabelle a 23 ans, un frère de 25 ans. Son grand frère a obtenu un BTS d’action commerciale mais préfère travailler en usine afin d’avoir du temps pour faire autre chose que travailler. Il aime, dit-il, avoir une qualité de vie…

Annabelle a une mucoviscidose, son frère aussi. La distribution des gênes n’est pas égale pour tous. Annabelle a une forme plus sévère , des symptômes plus lourds et une vie bouleversée par la maladie.


Avant mai 2006, je croise régulièrement Annabelle dans les couloirs, dans la salle d’attente. C’est une jeune fille qui immédiatement attire l’attention, elle est agréable à regarder, sympathique, tonique, intelligente. Par ailleurs, je constate chez elle une hyper tension qui se traduit par une agitation anormale.

Pas à pas, je construis le lien. Je profite de chacune de ses visites médicales pour prendre de ses nouvelles mais sans l’envahir. Je reste à une distance psychique respectable mais en expliquant, aussi, mon rôle dans le service. Dans ces cas là, nous parlons quelques minutes de « tout et de rien ».


Malheureusement, en ce mois de mai, elle vient aux urgences pour des bronchio-spasmes (irritation des bronches qui restent collées). Elle restera hospitalisée quelques jours. Comme c’est souvent le cas avec les patients, ce temps d’hospitalisation forcée génère en eux beaucoup d’interrogations, de révoltes, de prise de conscience du risque de la maladie.


Pour la première fois, nous passons un long moment ensemble. Annabelle est ravie de se confier, « le temps d’approche » des mois précédents en salle d’attente paye. Annabelle n’a plus peur de moi et se livre facilement.



« J’ai toujours été malade, le diagnostic a été fait à l’âge de 2 mois. A ma première hospitalisation j’avais 22 ans. Je suis restée 12 jours à l’hôpital, j’ai eu peur. Depuis, je ne récupère pas et tout s’enchaîne… je n’ai pas supporté le traitement et ensuite mon travail d’infirmière à mi-temps était trop fatiguant».


Je constate que lors de ce premier « échange psy » Annabelle me parle déjà et bien rapidement de ses peurs, de sa peur de mourir… « J’ai eu peur » car même si elle ne la nomme pas c’est bien de cela qu’il s’agit. Rappelons qu’elle est hospitalisée en urgence car son poumon respire bien mal.


Ensuite, Annabelle s’exprime sur différents sujets, en vrac, comme pour lâcher des tensions trop longtemps retenues, trop longtemps vécues seule. Annabelle a un excellent tissu de relations familiales, amicales, mais il est des états d’âme que l’on préfère confier à quelqu’un de neutre, comme une psychologue.



Je note ses propos sans m’y attarder, il est trop tôt, elle risquerait de se refermer sur elle-même.


  • J’ai une amie greffée qui va en boite de nuit, elle ne fait pas attention, elle va où il y a des fumeurs… je vais faire un bilan pré-greffe mais je ferai attention.

  • Depuis l’année dernière, je fais attention à tout, je ne sors plus, je me couche tôt, j’ai une vie stricte, je ne fais plus la bise, ni ne sers les mains. J’ai toujours peur d’attraper des microbes. A la maison tout le monde fait attention à l’hygiène, mais surtout papa. Il n’y a pas de plantes. C’est fatiguant par rapport aux autres…

  • Depuis peu, Annabelle vit avec un ami mais ils sont restés prés de sa famille, prés de sa maman avec qui elle partage beaucoup.

  • Annabelle dit avoir commencé à parler de la maladie, à son entourage amical, que depuis seulement un an. Je suis comme les autres dit-elle, je ne voulais pas qu’on me voit comme une malade : j’ai un travail, j’ai un copain… mais elle rajoute pourtant : j’ai cru mourir.


Nous voyons ensemble que la maladie apporte avec elle des souffrances mais aussi de la maturité.


Elle a augmenté :

  • la conscience de son frère de l’importance de la vie : il préfère vivre une vie de qualité et non de quantité. La maladie a soudé encore plus le lien familial.

  • la conscience de ce que cela entraîne d’être malade et du besoin de se soigner…

  • sa maturité par rapport aux relations dans son couple, par rapport à ses relations avec sa mère et surtout avec son père.

  • son sentiment de solitude, sa nervosité.

Elle a diminué :

  • sa spontanéité, son insouciance « Je sais que tout ne va pas toujours bien »

  • son énergie, sa gaîté, «La maladie a pris un morceau de mon ado, je ne fais attention qu’aux soins… »


En juin, Annabelle revient pour un court séjour en réa. L’histoire nous montrera qu’elle décèdera un an, jour pour jour, plus tard… le hasard des jours.

Annabelle est, cette fois-ci, très nerveuse, elle parle peu d’elle mais sans me demander de m’en aller. Alors, elle parle beaucoup des autres. Mon hypothèse est qu’elle s’évite et n’ose pas parler de ses peurs. Annabelle a très peur. En tant que soignante, et mère par ailleurs, je suis très touchée par sa souffrance et sa quête de ne rien laisser transparaître. Elle me fait penser à un petit enfant qui se noie et se débat dans tous les sens pour éviter le pire… le climat est lourd.


Début juillet, Annabelle fait (enfin ! nous dit- elle.) le bilan pré-greffe, celui qui va permettre de l’inscrire pour cette opération de la « dernière chance ».


Je revois Annabelle en septembre en consultation, elle m’avoue qu’elle a besoin de parler mais qu’elle n’est pas prête.


A cette toute petite phrase, je note et mesure le chemin qu’elle a parcouru. En effet, elle ne se cache plus. Elle se dit, simplement, tout en respectant son rythme… c’est une étape importante que l’on souhaite à toute personne en chemin thérapeutique.


Annabelle a alors besoin de se concentrer sur le chemin corporel ; elle a besoin de faire en sorte que le corps « tienne » le plus longtemps possible. Elle n’a pas encore conscience que le travail psychique donne de l’énergie à la vie corporelle en la soulageant de tensions inutiles qui pompent sur le capital santé.



A la fin du mois de septembre, Annabelle recommence à se livrer :


Cela a été trop vite pour moi cette année, trop vite. C’est médical la greffe. J’aime bien mon poumon, c’est un malheureux. J’y ai déjà pensé, il a fait sa vie et il faut le changer maintenant. Cela ne me dérange pas d’en recevoir un ; après, tous les jours, on doit avoir envie de dire merci. Un poumon il faut que ça marche.

Ma peur, c’est plus de ne pas avoir de greffon ou alors le rejet après la greffe. Je n’ai pas peur de l’opération ou de souffrir.

Annabelle ajoute : je suis obligée de regarder le sens de ma vie, de voir mes priorités car ma vie peut s’arrêter.


Alors, je lui demande : quel est le pire qu’il puisse t’arriver ?


« Qu’il me reste 8 mois me répond-elle. J’en veux à mon ami qui va jouer au basket au lieu de profiter de notre couple, de moi, qui ne pourrait vivre que huit mois ».


Annabelle va effectivement décéder sept mois trois-quarts plus tard…le hasard des intuitions… ? Ou, bien que toujours pas inscrite sur liste de transplantation, elle fait le lien avec une moyenne d’attente dite de huit mois ?



Afin de lui permettre de s’exprimer sur le sujet sans l’affronter de face, je lui pose la question : Annabelle, es-tu toujours aussi tonique et joyeuse comme tu nous le montres si souvent ?

- non, il m’arrive d’être triste et d’avoir des idées noires, surtout quand j’ai mal au dos. J’ai un sale caractère par rapport à mon frère qui est très intériorisé, très facile à vivre.


Enfin je lui demande quels sont ses objectifs actuels ?

- respirer, goûter la vie autrement, me poser, développer mon sens des autres, je les devine plus qu’avant… je comprends mieux qui ils sont… je développe mon sixième sens... Je ne perds pas mon temps en étant assise sans rien faire.



Fin d’année, son ami la quitte et pour Annabelle c’est non seulement sa première grande rupture mais cela veut dire aussi : un retour chez ses parents, un retour en arrière.


Tout le personnel médical est inquiet, Annabelle déprime, elle se dit désespérée. Elle se renferme et parle peu. Elle est redevenue très nerveuse. Ses valeurs de respiration sont mauvaises mais ne chutent pas non plus. Mon rôle de psychologue à ce moment-là devient plus large car il faut aussi que j’accompagne le personnel hospitalier, que je leur explique la situation avec le regard d’une psychologue : « Ne paniquez pas trop, vous risquez d’enfermer Annabelle dans une attitude défaitiste, c’est tellement normal sa réaction ! Si nous ne la laissons pas s’exprimer clairement, voire avec force son désespoir, elle va nous le cacher. Elle va le laisser à l’intérieur d’elle, le retourner contre elle et sa somatisation va devenir massive. On pourra alors vraiment s’inquiéter d’une décompensation rapide ».


En fait, tous avaient envie de la voir gaie, souriante, confiante d’être rentrée chez ses parents… mais laissons au temps, le temps de faire son œuvre de deuil ce sera moins risqué que de bloquer ce processus. Sinon, immanquablement, il refera surface à un autre moment de fragilité affective de sa vie.


Finalement, de cette rupture, Annabelle fera une analyse très objective de son caractère et de sa présence au monde :


« C’est bon de retrouver mes parents et d’avoir de nouveau du temps, de sortir. Avec mon ami, je restais toute la journée à l’attendre à la maison, à tourner en rond sans voir beaucoup de monde.

Je comprends aussi que depuis bien longtemps, chez mes parents tout tourne autour de moi et je comprends que ce n’est pas la vie… je veux offrir du temps, me sentir utile ».

Petit à petit, mais néanmoins très rapidement pour une telle rupture, Annabelle retrouve son calme et sa confiance en elle et en la vie.


Malheureusement en mars, tout s’accélère, elle doit mettre de l’oxygène vingt-quart heures sur vingt-quatre. et de nouveau sa patience est mise à rude épreuve, elle nous dit : « je suis pressée de vivre autre chose, j’en ai marre que ma situation se dégrade, marre d’être dépendante, je veux retravailler, skier à nouveau ».


Mais Annabelle n’est pas encore inscrite sur liste, c’est un processus qui peut être très long vu le nombre important d’examens à faire. Mais le temps urge, on tente de faire accélérer les bilans indispensables.



Le 14 avril, Annabelle, sa maman et moi vivons un échange d’une finesse et d’une qualité rare dans une chambre d’hôpital.


En y entrant, Annabelle me fait penser à une mouche qui se cogne contre la vitre, elle s’énerve beaucoup, je n’arrive pas à l’aider à se calmer. Elle utilise beaucoup d’énergie à se débattre alors que se battre suffit.


Elle n’est pas la seule à sentir l’imminence du danger. Au centre médical, nous savons que le temps d’attente sur liste est en moyenne de huit mois et Annabelle n’est toujours pas inscrite. Nous ne voulons pas paniquer avec elle, mais y croire. Mais en réalité, tout le monde a peur… osons le dire simplement.

Cette peur était bien normale, elle mourra deux mois plus tard.


Petit à petit, au lieu de me cacher derrière ma peur, d’être aussi inquiète qu’elle sans le lui dire, je me mets à lui parler d’une façon plus intime de la vie :

« Annabelle il y a tes angoisses, elles sont légitimes. Personne, ici, ne veut te faire du mal. Parlons ensemble de toutes ces personnes que tu aimes… »


Presque magiquement, la tension baisse dans la chambre, la lumière est la même mais c’est comme si on avait diminué le potentiomètre. Annabelle nous parle d’amour, de vie, des joies de sa vie. Elle parle si tendrement. Sa maman s’y met aussi et j’assiste à un échange qui réveille le bonheur d’exister et surtout d’avoir vécu tant et tant d’amitié et d’amour avec sa famille et ses amis. Je suis très émue en les quittant. Il me semble que c’est ce temps du mourir qui a permis cet échange « sacré ».


Evitons d’attendre d’être très malade pour oser parler, en si belle simplicité, avec les personnes aimées, bien ou mal, mais aimées.


Une porte s’est ouverte. Est-ce cela qui a permis que 3 à 4 jours avant sa mort, Annabelle me dise avec tellement d’émotion, de joie et de fierté dans les yeux :

- J’ai dit à maman que je l’aime, j’ai dit à papa que je l’aime, j’ai dit à S (sa grande amie) que je l’aime… c’est bien hein Cécile ?

- Oui, c’est vraiment un beau cadeau que tu leurs fais… et ton frère ?

- Mes parents ne veulent pas qu’il vienne (à cause de sa muco, il faut qu’il évite d’attraper des microbes)

- Tu peux peut-être lui écrire… mais en sentant dans son regard une profonde tristesse passer, j’ajoute tu peux demander qu’il vienne, sa maman qui suit la conversation lui dit : tu veux qu’il vienne ?

- Oui… et il est venu. Et aujourd’hui, il porte en lui cette petite phrase de sa sœur : je t’aime.


Annabelle voulait-elle se mettre en paix avec tous ?



Mais revenons au mois précédent cet échange. En effet, il va être décidé qu’elle attendra la greffe à l’hôpital, sous surveillance médicale.


En entretien, Annabelle m’avoue qu’elle ne supporte plus le stress à la maison, tout le monde est sous tension, chacun a peur et le laisse plus ou moins sentir par de l’agressivité ou une surprotection.


A différents moments, nous travaillons ensemble à sa réassurance. Cela aboutit à une permission pour rentrer chez elle, revoir la nature, l’arbre du jardin de la fenêtre de la chambre qu’elle ne quitte plus n’ayant pas l’énergie de marcher, de se déplacer.


Mais chez elle, les crises d’angoisse reviennent et diminuent à nouveau, bien que temporairement, sa capacité respiratoire,