Deux histoires de vie: Annabelle, Fabien. (les prénoms sont empruntés)
1. Annabelle
Annabelle, je fais ta connaissance en mai 2006, tu vas décéder en juin 2007 à 24 ans. Nous allons partager ensemble un long cheminement et pourtant 13 mois c’est court dans une vie. Pour toi, Annabelle, ce furent de longs mois puis de longues journées puis de très longues minutes d’attente, jour et nuit. Tu as, courageusement, attendu la greffe. Tu as toujours donné le meilleur de toi-même. Tu voulais vivre.
Mais revenons au début du « chemin thérapeutique ».
Annabelle a 23 ans, un frère de 25 ans. Son grand frère a obtenu un BTS d’action commerciale mais préfère travailler en usine afin d’avoir du temps pour faire autre chose que travailler. Il aime, dit-il, avoir une qualité de vie…
Annabelle a une mucoviscidose, son frère aussi. La distribution des gênes n’est pas égale pour tous. Annabelle a une forme plus sévère , des symptômes plus lourds et une vie bouleversée par la maladie.
Avant mai 2006, je croise régulièrement Annabelle dans les couloirs, dans la salle d’attente. C’est une jeune fille qui immédiatement attire l’attention, elle est agréable à regarder, sympathique, tonique, intelligente. Par ailleurs, je constate chez elle une hyper tension qui se traduit par une agitation anormale.
Pas à pas, je construis le lien. Je profite de chacune de ses visites médicales pour prendre de ses nouvelles mais sans l’envahir. Je reste à une distance psychique respectable mais en expliquant, aussi, mon rôle dans le service. Dans ces cas là, nous parlons quelques minutes de « tout et de rien ».
Malheureusement, en ce mois de mai, elle vient aux urgences pour des bronchio-spasmes (irritation des bronches qui restent collées). Elle restera hospitalisée quelques jours. Comme c’est souvent le cas avec les patients, ce temps d’hospitalisation forcée génère en eux beaucoup d’interrogations, de révoltes, de prise de conscience du risque de la maladie.
Pour la première fois, nous passons un long moment ensemble. Annabelle est ravie de se confier, « le temps d’approche » des mois précédents en salle d’attente paye. Annabelle n’a plus peur de moi et se livre facilement.
« J’ai toujours été malade, le diagnostic a été fait à l’âge de 2 mois. A ma première hospitalisation j’avais 22 ans. Je suis restée 12 jours à l’hôpital, j’ai eu peur. Depuis, je ne récupère pas et tout s’enchaîne… je n’ai pas supporté le traitement et ensuite mon travail d’infirmière à mi-temps était trop fatiguant».
Je constate que lors de ce premier « échange psy » Annabelle me parle déjà et bien rapidement de ses peurs, de sa peur de mourir… « J’ai eu peur » car même si elle ne la nomme pas c’est bien de cela qu’il s’agit. Rappelons qu’elle est hospitalisée en urgence car son poumon respire bien mal.
Ensuite, Annabelle s’exprime sur différents sujets, en vrac, comme pour lâcher des tensions trop longtemps retenues, trop longtemps vécues seule. Annabelle a un excellent tissu de relations familiales, amicales, mais il est des états d’âme que l’on préfère confier à quelqu’un de neutre, comme une psychologue.
Je note ses propos sans m’y attarder, il est trop tôt, elle risquerait de se refermer sur elle-même.
J’ai une amie greffée qui va en boite de nuit, elle ne fait pas attention, elle va où il y a des fumeurs… je vais faire un bilan pré-greffe mais je ferai attention.
Depuis l’année dernière, je fais attention à tout, je ne sors plus, je me couche tôt, j’ai une vie stricte, je ne fais plus la bise, ni ne sers les mains. J’ai toujours peur d’attraper des microbes. A la maison tout le monde fait attention à l’hygiène, mais surtout papa. Il n’y a pas de plantes. C’est fatiguant par rapport aux autres…
Depuis peu, Annabelle vit avec un ami mais ils sont restés prés de sa famille, prés de sa maman avec qui elle partage beaucoup.
Annabelle dit avoir commencé à parler de la maladie, à son entourage amical, que depuis seulement un an. Je suis comme les autres dit-elle, je ne voulais pas qu’on me voit comme une malade : j’ai un travail, j’ai un copain… mais elle rajoute pourtant : j’ai cru mourir.
Nous voyons ensemble que la maladie apporte avec elle des souffrances mais aussi de la maturité.
Elle a augmenté :
la conscience de son frère de l’importance de la vie : il préfère vivre une vie de qualité et non de quantité. La maladie a soudé encore plus le lien familial.
la conscience de ce que cela entraîne d’être malade et du besoin de se soigner…
sa maturité par rapport aux relations dans son couple, par rapport à ses relations avec sa mère et surtout avec son père.
son sentiment de solitude, sa nervosité.
Elle a diminué :
sa spontanéité, son insouciance « Je sais que tout ne va pas toujours bien »
son énergie, sa gaîté, «La maladie a pris un morceau de mon ado, je ne fais attention qu’aux soins… »
En juin, Annabelle revient pour un court séjour en réa. L’histoire nous montrera qu’elle décèdera un an, jour pour jour, plus tard… le hasard des jours.
Annabelle est, cette fois-ci, très nerveuse, elle parle peu d’elle mais sans me demander de m’en aller. Alors, elle parle beaucoup des autres. Mon hypothèse est qu’elle s’évite et n’ose pas parler de ses peurs. Annabelle a très peur. En tant que soignante, et mère par ailleurs, je suis très touchée par sa souffrance et sa quête de ne rien laisser transparaître. Elle me fait penser à un petit enfant qui se noie et se débat dans tous les sens pour éviter le pire… le climat est lourd.
Début juillet, Annabelle fait (enfin ! nous dit- elle.) le bilan pré-greffe, celui qui va permettre de l’inscrire pour cette opération de la « dernière chance ».
Je revois Annabelle en septembre en consultation, elle m’avoue qu’elle a besoin de parler mais qu’elle n’est pas prête.
A cette toute petite phrase, je note et mesure le chemin qu’elle a parcouru. En effet, elle ne se cache plus. Elle se dit, simplement, tout en respectant son rythme… c’est une étape importante que l’on souhaite à toute personne en chemin thérapeutique.
Annabelle a alors besoin de se concentrer sur le chemin corporel ; elle a besoin de faire en sorte que le corps « tienne » le plus longtemps possible. Elle n’a pas encore conscience que le travail psychique donne de l’énergie à la vie corporelle en la soulageant de tensions inutiles qui pompent sur le capital santé.
A la fin du mois de septembre, Annabelle recommence à se livrer :
Cela a été trop vite pour moi cette année, trop vite. C’est médical la greffe. J’aime bien mon poumon, c’est un malheureux. J’y ai déjà pensé, il a fait sa vie et il faut le changer maintenant. Cela ne me dérange pas d’en recevoir un ; après, tous les jours, on doit avoir envie de dire merci. Un poumon il faut que ça marche.
Ma peur, c’est plus de ne pas avoir de greffon ou alors le rejet après la greffe. Je n’ai pas peur de l’opération ou de souffrir.
Annabelle ajoute : je suis obligée de regarder le sens de ma vie, de voir mes priorités car ma vie peut s’arrêter.
Alors, je lui demande : quel est le pire qu’il puisse t’arriver ?
« Qu’il me reste 8 mois me répond-elle. J’en veux à mon ami qui va jouer au basket au lieu de profiter de notre couple, de moi, qui ne pourrait vivre que huit mois ».
Annabelle va effectivement décéder sept mois trois-quarts plus tard…le hasard des intuitions… ? Ou, bien que toujours pas inscrite sur liste de transplantation, elle fait le lien avec une moyenne d’attente dite de huit mois ?
Afin de lui permettre de s’exprimer sur le sujet sans l’affronter de face, je lui pose la question : Annabelle, es-tu toujours aussi tonique et joyeuse comme tu nous le montres si souvent ?
- non, il m’arrive d’être triste et d’avoir des idées noires, surtout quand j’ai mal au dos. J’ai un sale caractère par rapport à mon frère qui est très intériorisé, très facile à vivre.
Enfin je lui demande quels sont ses objectifs actuels ?
- respirer, goûter la vie autrement, me poser, développer mon sens des autres, je les devine plus qu’avant… je comprends mieux qui ils sont… je développe mon sixième sens... Je ne perds pas mon temps en étant assise sans rien faire.
Fin d’année, son ami la quitte et pour Annabelle c’est non seulement sa première grande rupture mais cela veut dire aussi : un retour chez ses parents, un retour en arrière.
Tout le personnel médical est inquiet, Annabelle déprime, elle se dit désespérée. Elle se renferme et parle peu. Elle est redevenue très nerveuse. Ses valeurs de respiration sont mauvaises mais ne chutent pas non plus. Mon rôle de psychologue à ce moment-là devient plus large car il faut aussi que j’accompagne le personnel hospitalier, que je leur explique la situation avec le regard d’une psychologue : « Ne paniquez pas trop, vous risquez d’enfermer Annabelle dans une attitude défaitiste, c’est tellement normal sa réaction ! Si nous ne la laissons pas s’exprimer clairement, voire avec force son désespoir, elle va nous le cacher. Elle va le laisser à l’intérieur d’elle, le retourner contre elle et sa somatisation va devenir massive. On pourra alors vraiment s’inquiéter d’une décompensation rapide ».
En fait, tous avaient envie de la voir gaie, souriante, confiante d’être rentrée chez ses parents… mais laissons au temps, le temps de faire son œuvre de deuil ce sera moins risqué que de bloquer ce processus. Sinon, immanquablement, il refera surface à un autre moment de fragilité affective de sa vie.
Finalement, de cette rupture, Annabelle fera une analyse très objective de son caractère et de sa présence au monde :
« C’est bon de retrouver mes parents et d’avoir de nouveau du temps, de sortir. Avec mon ami, je restais toute la journée à l’attendre à la maison, à tourner en rond sans voir beaucoup de monde.
Je comprends aussi que depuis bien longtemps, chez mes parents tout tourne autour de moi et je comprends que ce n’est pas la vie… je veux offrir du temps, me sentir utile ».
Petit à petit, mais néanmoins très rapidement pour une telle rupture, Annabelle retrouve son calme et sa confiance en elle et en la vie.
Malheureusement en mars, tout s’accélère, elle doit mettre de l’oxygène vingt-quart heures sur vingt-quatre. et de nouveau sa patience est mise à rude épreuve, elle nous dit : « je suis pressée de vivre autre chose, j’en ai marre que ma situation se dégrade, marre d’être dépendante, je veux retravailler, skier à nouveau ».
Mais Annabelle n’est pas encore inscrite sur liste, c’est un processus qui peut être très long vu le nombre important d’examens à faire. Mais le temps urge, on tente de faire accélérer les bilans indispensables.
Le 14 avril, Annabelle, sa maman et moi vivons un échange d’une finesse et d’une qualité rare dans une chambre d’hôpital.
En y entrant, Annabelle me fait penser à une mouche qui se cogne contre la vitre, elle s’énerve beaucoup, je n’arrive pas à l’aider à se calmer. Elle utilise beaucoup d’énergie à se débattre alors que se battre suffit.
Elle n’est pas la seule à sentir l’imminence du danger. Au centre médical, nous savons que le temps d’attente sur liste est en moyenne de huit mois et Annabelle n’est toujours pas inscrite. Nous ne voulons pas paniquer avec elle, mais y croire. Mais en réalité, tout le monde a peur… osons le dire simplement.
Cette peur était bien normale, elle mourra deux mois plus tard.
Petit à petit, au lieu de me cacher derrière ma peur, d’être aussi inquiète qu’elle sans le lui dire, je me mets à lui parler d’une façon plus intime de la vie :
« Annabelle il y a tes angoisses, elles sont légitimes. Personne, ici, ne veut te faire du mal. Parlons ensemble de toutes ces personnes que tu aimes… »
Presque magiquement, la tension baisse dans la chambre, la lumière est la même mais c’est comme si on avait diminué le potentiomètre. Annabelle nous parle d’amour, de vie, des joies de sa vie. Elle parle si tendrement. Sa maman s’y met aussi et j’assiste à un échange qui réveille le bonheur d’exister et surtout d’avoir vécu tant et tant d’amitié et d’amour avec sa famille et ses amis. Je suis très émue en les quittant. Il me semble que c’est ce temps du mourir qui a permis cet échange « sacré ».
Evitons d’attendre d’être très malade pour oser parler, en si belle simplicité, avec les personnes aimées, bien ou mal, mais aimées.
Une porte s’est ouverte. Est-ce cela qui a permis que 3 à 4 jours avant sa mort, Annabelle me dise avec tellement d’émotion, de joie et de fierté dans les yeux :
- J’ai dit à maman que je l’aime, j’ai dit à papa que je l’aime, j’ai dit à S (sa grande amie) que je l’aime… c’est bien hein Cécile ?
- Oui, c’est vraiment un beau cadeau que tu leurs fais… et ton frère ?
- Mes parents ne veulent pas qu’il vienne (à cause de sa muco, il faut qu’il évite d’attraper des microbes)
- Tu peux peut-être lui écrire… mais en sentant dans son regard une profonde tristesse passer, j’ajoute tu peux demander qu’il vienne, sa maman qui suit la conversation lui dit : tu veux qu’il vienne ?
- Oui… et il est venu. Et aujourd’hui, il porte en lui cette petite phrase de sa sœur : je t’aime.
Annabelle voulait-elle se mettre en paix avec tous ?
Mais revenons au mois précédent cet échange. En effet, il va être décidé qu’elle attendra la greffe à l’hôpital, sous surveillance médicale.
En entretien, Annabelle m’avoue qu’elle ne supporte plus le stress à la maison, tout le monde est sous tension, chacun a peur et le laisse plus ou moins sentir par de l’agressivité ou une surprotection.
A différents moments, nous travaillons ensemble à sa réassurance. Cela aboutit à une permission pour rentrer chez elle, revoir la nature, l’arbre du jardin de la fenêtre de la chambre qu’elle ne quitte plus n’ayant pas l’énergie de marcher, de se déplacer.
Mais chez elle, les crises d’angoisse reviennent et diminuent à nouveau, bien que temporairement, sa capacité respiratoire, le cœur s’emballe et Annabelle revient en urgence dans sa chambre à « l’hôpital-maison ».
En entrant dans son lieu, ce jour là, je ne m’attendais pas à la conversation qu’on allait avoir. J’imaginais que nous allions parler de la vie à la maison, du papa, du frère… Précisons que l’on parle peu de sa maman, elle est toujours là. D’ailleurs, je ne lui propose pas de sortir quand je parle avec sa fille. Je mesure qu’elle pressent que les jours avec elle sont comptés et qu’elle ne veut en manquer aucun, ni même manquer une heure de vie de sa fille tant chérie. Je respecte profondément cela. Je ne le vois pas comme une surprotection affective de la part de cette maman qui pressent tous les besoins de sa fille : verre de lait, gant d’eau froide sur la figure, un bout de biscuit, un appel téléphonique à refuser, un petit massage…
Ce jour-là après un échange de prise de contact, j’explique à Annabelle que si elle a tant d’angoisse, ce n’est pas anormal. Je précise qu’une angoisse est le signe que quelque chose a besoin de se dire en elle…
Et spontanément, elle me parle en me regardant droit dans les yeux, criant presque : «J’ai peur de mourir… ça y est ! je l’ai dit : j’ai peur de mourir… oh ça fait du bien de l’avoir dit !… » et d’un coup, elle aspire une grande bouffée de vie… à la mesure de ses capacités respiratoires…
Sa maman entend, je la regarde avec tendresse, elle est dans beaucoup de souffrance. Elle a des larmes au bord des yeux, ne dit rien et respecte avec tellement d’amour sa fille et ce qu’elle ose partager. J’ai beaucoup d’admiration pour cette maman.
Vu l’aveu d’Annabelle, à la rencontre suivante je propose pour la première et dernière fois, à la maman, de sortir de la chambre pendant l’entretien. Mère et fille acceptent sans hésiter. Il me semble que pour échanger autour de ce type de peur, Annabelle se sentira plus libre sans sentir physiquement la douleur de sa maman à côté d’elle et sa maman aime à penser que sa fille se libère de ses angoisses, avec la psychologue, sans retenue.
Et cette fois, après quelques allers et retours sur l’histoire de sa vie, Annabelle me dit « Si je meurs, je sais que j’ai été beaucoup aimé… » elle lâche l’émotion qu’elle gardait en elle et qui la rendait si nerveuse. « Je ne savais pas que j’avais envie, besoin de pleurer, c’est sorti tout seul… maintenant, je veux aller à la greffe, je suis prête. Ce temps d’attente n’aura pas été inutile, on a évolué, progressé dans la famille ».
Ne sont-ce pas les relations humaines qui permettent de supporter cette souffrance ?
Fin mai, est-ce les médicaments qui « la shootent » mais Annabelle passe par des moments bizarres, elle sent les murs de sa chambre qui rétrécissent, elle a besoin de s’installer dans le couloir, elle dit partir dans des mondes imaginaires où elle est un peu perdue, elle se sent dans un autre monde et ajoute (comme quoi elle n’est pas complètement en perte de conscience psychique) « On n’imagine pas à quel point on va être au bout de ses limites, je me découvre, je plane, c’est beau, c’est bien d’être insouciant… »
Début juin, de nouveau le spectre de la mort revient. Cette fois, nous parlons de croyances religieuses.
Annabelle et sa maman me disent croire qu’après la mort il n’y a rien. Annabelle ajoute : « Et s’il y a quelque chose, je ne connais personne de mort alors ça m’angoisse encore plus ».
Sa maman répète : il n’y a rien. Son ton de voix est fort, sec, brutal. Il me choque et m’étonne, j’ai besoin de prendre du recul pour comprendre… et ce n’est que quelques jours plus tard qu’il m’apparaît qu’en fait elle cherchait à dire à sa fille : tiens bon, reste vivante, ne lâche pas… puisque après il n’y a plus rien…
Alors, peu après, pensant bien faire, je suis revenue sur le sujet. J’ai fait une erreur. A avoir tellement envie de la rassurer, j’en ai oublié de respecter ce vide de religion. J’avais envie de mettre un cadre autour du mourir au lieu de parler simplement de spiritualité, sans référence aucune. Heureusement, ma patiente m’a vite remise sur le droit chemin : Cécile, je ne crois en rien. Les barreaux sur lesquels sa vie s’accrochait, se suffisaient à l’amour qu’elle sentait autour d’elle, dont le mien, pour l’accompagner jusqu’au bout quelle que soit la route : la greffe ou le grand départ.
Laissons le thème de la religion aux personnes spécialistes mais en tant que psychologue, il me semble qu’il est possible et probablement important, de parler de spiritualité avec nos patients afin qu’ils aient l’occasion de faire le point sur leurs croyances, leurs ressources de vie.
D’ailleurs, quelle ne fut pas ma surprise quand au salon funéraire, en me voyant arriver, cette maman me dit en tout premier et en m’embrassant : si Annabelle vous voit de là haut, elle doit être heureuse…
Mais en ce début juin, mon seul objectif face à Annabelle qui est maintenant sous ventilation assistée presque vingt-quatre heures sur vingt-quatre, qui souffre beaucoup, qui déploie une énergie phénoménale pour rester vivante en attendant le greffon qui doit la sauver, c’est de diminuer ses angoisses car cela lui donnera du temps de vie en plus. En tant que psychologue je sais bien que ce n’est pas de parler du mourir, de l’amour, de la vie qui fait lâcher le fil de la vie… bien au contraire, en parler c’est être en lien de vie et donc gagner du temps de vie.
J’aimerais préciser que tout le personnel médical était d’une présence fine, respectueuse, attentive. Tous et chacun ont aidé Annabelle et sa famille dans ce chemin de vie. Par discrétion, ou par peur de nos propres émotions, nous ne parlions pas ensemble des échanges d’intimité que nous avions avec elles.
Son médecin d’abord, mais aussi l’infirmière, la kinésithérapeute, la diététicienne, le personnel hospitalier en général, chacun a eu une place privilégiée avec elle.
Mi-juin, Annabelle « descend » en réanimation, aux soins intensifs… très vite, elle fatigue encore plus et me dit « Cécile, je veux qu’on m’endorme… » c’est à moi qu’elle le dit et ne le demande pas directement aux médecins… Je traduis (à tort ?) qu’elle n’en n’a pas vraiment envie, que c’est d’une fatigue impensable qu’elle me parle. En fait, elle espère toujours qu’il y aura un greffon de disponible pour elle, alors je lui explique que si on la sédate, elle pourra toujours être greffée mais que ce sont, alors, les heures qui seront comptées car une personne mise sous coma artificiel plus de 3 jours ne peut plus recevoir ce type d’opération. C’est pour cela que le personnel médical retarde au maximum cette étape.
Annabelle m’a dit sa fatigue, son épuisement… l’ai-je assez entendu ? Je passe à mon tour dans une phase d’inquiétude maximum.
Annabelle souffre beaucoup du cou, du dos. Elle demande à être apaisée, elle a l’impression qu’on l’abandonne, que les médecins ne font rien pour elle. Ce n’est, bien sûr, pas le cas, mais nous sommes tous démunis. Elle est si jeune, nous avons tous peur, nous savons qu’il y a moins de greffons disponibles que de demandes de transplantation.
Annabelle reste bien droite sur son lit, cela l’aide à mieux respirer. Un jour, me regardant droit dans les yeux avec une intensité que je ne lui avais vue que rarement… d’un coup, elle me dit :
« Merci Cécile, on ne m’a jamais autant aidée… » j’en suis bouleversée. Je ne sais que dire, je fuis un peu mon émotion (malheureusement). Je sais qu’elle a été aidée magnifiquement de tous et qu’en fait, elle me dit : on ne m’a jamais tant aidé à ouvrir mon cœur !
Annabelle m’a donc appris que la médecine, qui soigne le corps des personnes atteintes de mucoviscidose, se trouvera forcément à un moment ou un autre confrontée à ses limites. Nous l’avons vu, cette maladie va vers une détérioration plus ou moins lente, mais certaine, de ce corps physique. C’est très éprouvant (voire injuste à ressentir) pour les médecins qui s’investissent tant et tant. Par contre, la chance que nous avons, nous les psychologues, c’est que notre travail peut amener à l’inverse, à une possible ouverture des capacités psychiques, du talent relationnel, de la conscience de la vie.
Si le corps physique s’abîme, les corps affectifs, intellectuels, relationnels, spirituels peuvent, eux, s’épanouir jusqu’au bout de cette vie sur terre.
Le soin est possible jusqu’au bout, il n’est jamais de l’ordre du palliatif pur.
Annabelle ne sera pas greffée, sa vie en ce beau mois de juin, un samedi matin, aura pris une autre direction. Elle a laissé une magnifique empreinte sur terre.
2. Fabien
Fabien, la première fois que je te rencontre, tu es hospitalisé. Nous sommes en octobre 2005. Tu vas moins bien depuis un an et demi . Tu as vingt deux ans, le contact facile, un sourire à faire fondre toutes les « dames » autour de toi ! Rapidement, je suis impressionnée par ton dynamisme, ton goût de la vie et surtout par ta capacité d’indépendance. Rare sont les patients atteints de mucoviscidose, ayant acquis une telle capacité à se gérer seuls tout en vivant avec leur maman parce que les moyens physiques et financiers ne permettent pas de faire autrement.
Fabien est un jeune homme de taille moyenne, assez maigre comme beaucoup de patients ayant la mucoviscidose. Il est très attentif à la façon de se présenter. Son corps, c’est son potentiel et il en prend soin. Bien que malade et pas en forme, il est toujours « nickel », il ne se néglige pas.
Très spontanément il se raconte, bien qu’il ne me connaisse pas.
Il a une sœur jumelle qui n’a pas la mucoviscidose. Elle est infirmière…
Ses parents sont divorcés. Son père habite l’étranger.
Enfants, ils ont vécus, entre autres, à la Réunion où il aimerait repartir. Il suit des cours de BTS en informatique en espérant devenir enseignant.
Son état de santé s’est tellement dégradé que les médecins ont préconisé un chemin vers la greffe, il en est à la phase de bilan… mais il tente de ne pas trop y penser, et de lutter contre… Pour ne pas gâcher un poumon me dit-il ! Et il ajoute : je ne veux pas en avoir besoin.
Pour l’instant, il est dans une phase de déni de la gravité de la maladie, il ne peut, ni ne veut, voir, concevoir la fin de vie de son poumon et donc, peut-être, de sa vie toute entière.
Il sera greffé 15 mois plus tard.
Dans cette chambre l’ambiance est lourde, je sens la maman rassurée de faire ma connaissance. D’ailleurs, elle me parle simplement du cancer du sein qu’elle a fini de soigner en juin. Il me semble que dans l’équipe médicale personne n’était au courant et pourtant cela a certainement eu un impact majeur sur Fabien.
Tout le cercle familial vit en état de tension permanente. Il était temps de prendre du temps pour poser à la fois toutes leurs peurs et l’histoire de leur vie. C’est une histoire bien lourde.
15 novembre, son moral est à zéro. Je prends le temps nécessaire avec lui pour qu’il s’apaise et puisse raconter, décharger ses contradictions, ses ambivalences, laisser sortir les pensées qui tournent en rond dans sa tête
Je pense tout le temps à la maladie, avant c’était de temps en temps, c’est trop d’effort d’aller en cours, j’y arrive plus, je fatigue trop vite. La maladie m’a rattrapé.
Le greffe, je n’ai plus le choix car je n’ai pas une vie normale.
J’ai toujours dans la tête que je peux mourir mais j’ai de l’espoir.
A ma question : c’est quoi l’essentiel dans ta vie ?
Vivre ! vivre en ayant la santé. J’ai peur de la dégradation, de rester chez moi et ne rien faire, décevoir ma copine, ne pas pouvoir sortir en boîte…
Je sens bien chez Fabien une bagarre intérieure entre un potentiel actif, vivant, dynamique, ayant besoin d’être en relation et un corps qui ne suit plus, qui vit au ralenti et qui le brime, le frustre dans tous ses désirs de vie.
Je lui explique les mécanismes de ses tensions, cela a l’air de l’apaiser un peu.
Cependant, alors qu’il me parle de sa sœur, il précise :
Ma place n’est pas bonne mais je préfère ma place que la sienne… Fabien sait que la vie du non-malade n’est pas simple non plus. Les deux raisons majeures étant : sa culpabilité à être indemne et sa douleur de croire que le malade est le plus aimé de la famille.
J’aurai l’occasion de la rencontrer pendant la période d’attente de transplantation, car l’état de santé de son frère la stresse énormément. Cela lui rappelle foule d’événements de sa vie. Elle ne sait plus où est sa place. Elle vit avec un ami et se sent comme « rejetée » de la vie de Fabien, peu mise au courant de l’évolution de la maladie et des étapes du projet greffe.
Elle a bien conscience du lien étroit entre son frère et leur maman et elle s’en imagine exclue. C’est très difficile à vivre. Elle aimerait être aidante mais ne sait pas comment.
Fabien est d’autant plus en colère qu’il a « toujours fait attention à ses traitements ». En effet, cette maladie est terriblement frustrante et génère beaucoup d’agressivité ; c’est une maladie qui progresse et qui détruit inexorablement alors que les patients se soignent le mieux possible.
Fin décembre, en réunion d’équipe, j’apprends que Fabien a dit en consultation médicale, avoir toujours peur de la transplantation, qu’il ne se sent pas encore prêt. Cependant, bien que cela nous désole toujours, sa remarque me surprend peu. Nous savons tous qu’il faut du temps pour passer à la phase d’acceptation. Fabien connaît les risques d’une telle intervention. De plus, nous l’avons vu, elle nécessite de faire le deuil d’une guérison imaginaire du poumon avec lequel il est en bagarre (en soin) depuis toujours. Je le sais très attentif à son aspect physique. Il sait bien que la greffe et les médicaments qu’elle nécessite de prendre, peuvent jouer sur le look : poids, système pileux qui se développe, tremblements, et parfois trachéotomie. Je sais que c’est aussi pour cela qu’il tente de la repousser au maximum.
Par ailleurs, toujours fin décembre, il m’apprend que son père est décédé à l’étranger, seul, dans la rue, d’une crise cardiaque, la semaine précédente… et là, je comprends encore mieux les freins de Fabien. Comment faire à la fois le cheminement du deuil de son père et son parcours de greffe. Cela va lui demander une intégration psychique phénoménale.
Comme d’autres, je crains que cette nouvelle ne risque de « faire plonger » Fabien. Il va probablement somatiser un peu plus. C’est un tel choc de perdre son papa (surtout dans de telles conditions) que j’ai peur qu’il se dégrade très vite. Il va être urgent qu’il élabore sur ce deuil, qu’il en parle, le mette en mots, afin de somatiser par des maux, le moins possible.
Mi-janvier, je le revois. Il ne va pas bien et me parle de la mort de son papa. Il est d’autant plus affecté qu’il n’a eu ni les moyens physiques, ni les moyens pécuniaires d’aller à l’enterrement. Toute sa vie avec lui, remonte à la conscience. Ce ne fut pas un papa avec une vie exemplaire et les conflits de colère, de compréhension, de rage, de tristesse… se mélangent en lui.
Et il continue à exprimer d’autres difficultés : l’appartement est au 4ème étage sans ascenseur alors Fabien ne sort plus car il sait qu’il aura tellement de difficultés à revenir chez lui… c’est trop dur, lâche-t-il dans un souffle presque désespéré.
Avec ma santé, j’ai vite froid, je suis fatigué, essoufflé.
Il y a eu des vagues dans ma maladie : dès que ça remonte, après ça va redescendre…
Il y a peu de choses à répondre à une telle description des faits puisqu’ils sont réalistes… il y a juste à avoir une présence contenante afin que le patient, une fois sa tension exprimée, puisse se sentir accueilli tel qu’il est. En effet, à ce moment-là, il ne supporterait pas que je dise : ça va aller… cela voudrait dire que je ne suis pas capable d’entendre sa souffrance et ses peurs. Par contre, nous pouvons lui exprimer notre présence quoiqu’il arrive.
En tant que psychologue, je sais que je reprendrai ces propos plus tard, afin de leur donner du sens mais seulement quand son énergie intérieure sera plus calme.
Mais la vie continue à « mettre de drôles de bâtons dans les roues » de Fabien. Il aurait aimé aller en centre de réhabilitation afin de se maintenir le plus en forme possible. Les patients disent facilement : « pour tenir le temps de l’attente, le temps d’avoir un greffon disponible »… mais il n’en n’a pas le droit… un champignon contagieux « se ballade » dans ses poumons et pourrait se loger chez ses collègues du centre.
Encore une fois, voilà Fabien bloqué dans ses projets. Heureusement il a un bon nombre d’amis qui le soutiennent et viennent le voir.
Avec son amie, la relation est bonne quoique parfois difficile : on n’a pas le même rythme et elle ne comprend pas toujours mes besoins…
En mars, c’est le moment de reprendre les propos qu’il m’a tenu plusieurs semaines auparavant, et nous échangeons autour de sa vie avec son papa. Son décès n’est pas loin et Fabien a beaucoup de temps pour y penser. Il est triste.
En même temps, il a passé un cap à propos de la greffe, il se dit prêt. Je m’en remets au professeur, lui sait si je ne peux plus faire autrement. J’ai eu le temps de m’y préparer même si je n’en n’ai pas envie. J’ai peur de la mort… me dit-il spontanément. J’imagine que tous nos échanges à propos de son père l’aident à se livrer sur ce sujet si délicat mais tellement présent.
Nous voyons ensemble les images qu’il en a. Nous sommes dans le parler vrai de cette phase entre vie et mourir.
Puis, je passe un long moment sans le revoir en entretien. Je le croise dans les locaux mais puisqu’il a dit qu’il se sentait prêt, il ne pense pas nécessaire un rendez-vous psy. Il a déjà tellement à se débattre avec une vie qui se ralentit en même temps qu’une solitude intérieure qui grandit. Je vois dans son regard que le contact n’est pas coupé mais qu’il préfère se débrouiller seul… et probablement, c’est mon hypothèse, ne plus penser à ce temps si spécial du possible mourir.
L’été arrive, ce n’est pas le moment d’évoquer les émotions lourdes liées à l’attente de greffe. Je prend en compte ses résistances d’abord par respect pour lui, ensuite parce que je vois bien qu’il a raison, ce n’est pas encore le moment. Il se maintient en forme physique, laissons-le vivre dans une insouciance consciente.
Par contre, après les vacances d’été et jusqu’à la greffe fin janvier, nous allons souvent, et à sa demande, nous rencontrer.
Les différents thèmes abordés seront :
Son image corporelle
Il a besoin d’oxygène vingt quatre heures sur vingt quatre, mais il ne veut pas porter « les lunettes » à oxygène en public. Cette attitude est malheureusement très fréquente, les jeunes ont peur du regard des autres. C’est un véritable problème chez les insuffisants respiratoires car cela renforce leur solitude. Et pourtant, je tente de leur expliquer que si toutes les personnes ayant besoin d’oxygène osaient sortir en public avec leur bouteille, cela ne choquerait plus les non-malades. Je ne sais pas comment les convaincre de faire avancer le monde !
Je me suis battu tout le temps pour paraître normal, ma mère aussi, surtout ma mère… depuis que je suis petit, je me cache, je veux réussir ma partie de « cache-cache » par rapport aux autres…
J’ai eu beaucoup de victoires par rapport aux soins…
sous entendu : ce n’est pas maintenant que je vais baisser les bras… et me montrer diminué !
Le greffon
Ca vient d’un mort ! … Le besoin de dire merci au donneur… Qu’en faire ? Comment vivre avec cela ?
Sa relation avec les autres
C’est sa grande frustration… quand maman peut faire quelque chose et pas moi, je lui en veux même si je sais qu’elle n’a pas à arrêter toutes ses activités pour autant !
Sa solitude
Il a dû arrêter toutes ses activités bien qu’ils aient déménagé et qu’il habite, avec sa maman, un rez-de-chaussée. Heureusement il lui reste la kiné tous les jours pour sortir de chez lui et se maintenir en forme : je veux arriver en bonne forme à la greffe !
Chez le kiné, il ose mettre ses lunettes à oxygène même si la remarque d’un enfant : qu’est-ce que tu as ? lui a fait très mal, grosse blessure d’amour propre. Encore une fois, il s’agit de son atteinte corporelle. En tant que psychologue, cela me fait peur pour l’après-greffe. J’espère qu’il n’aura pas à traverser trop de changements corporels car sa capacité de résilience sur ce sujet va être mise à rude épreuve. Nous voyons ensemble qu’il est un mutant, qu’il peut former ce jeune enfant à la souffrance de l’autre en lui répondant simplement. L’enfant n’a certainement pas voulu l’agresser.
Le jour de la greffe
Comment rester calme dans l’ambulance ? Comment se préparer à un tel « match » et visualiser la victoire ? Comment être en lien avec tous ceux qu’il aime ? Respirer lentement.
Sa relation amoureuse
Il s’inquiète de l’après-greffe. Va-t-il toujours aimer la même femme quand il aura retrouvé toute son énergie vitale ? Cela le préoccupe. Après la greffe, j’aurai envie de profiter de mes sorties, j’ai deux ans de frustration, d’impossibilité de plaire…
Je tente de lui expliquer qu’après la greffe, on ne retrouve pas la vie d’avant mais une autre vie. C’est difficile à intégrer pour lui, il est jeune et veut retrouver sa jeunesse perdue. On le comprend mais le risque est qu’il ne prenne pas en compte les exigences d’une greffe…
Ses croyances spirituelles, la religion
Pour Fabien, Dieu est une personne inventée par les gens pour pouvoir manipuler l’autre. Il a très peu envie de parler de ce sujet. Il l’évite.
Les bons côtés de la maladie
J’ai acquis un mental plus fort, je connais l’essentiel, je ne m’arrête pas à des détails idiots et futiles.
Puis au fil des mois, Fabien répète souvent : j’ai peur de ne pas y arriver, c’est long. J’oublie qui je suis. J’oublie comment c’est d’aller bien et alors, je me demande comment je vais faire, après, pour me retrouver…
C’est pas moi ce garçon, je suis diminué comme à 80 ans alors que j’en ai 23.
Peut-être ai-je rêvé ce que j’ai vécu, je ne peux même plus boire ! la fête me manque…
En même temps qu’il évacue toutes ses pensées, nous travaillons sur son image du corps, sur ses ressources, ses talents. Il me semble urgent qu’il prenne conscience que sa vie ne se résume pas à un corps et au regard d’autrui. Il faut éviter qu’il déprime. Si, alors, il ne prend plus soin de lui, la chute peut-être vertigineuse et qu’effectivement il arrive trop tard à la greffe, par manque de greffon.
Le 22 décembre, il arrive grand sourire au visage car il connaissait à l’avance ma réaction à ce qu’il avait envie de me raconter :
Cécile, j’ai réussi mon plan cachette de la maladie, certains ne se rendent pas compte de ma maladie, par contre, j’ai été à l’école d’infirmière pour parler de la muco…
Bravo Fabien, tu as réussi à intégrer ta maladie puisqu’elle peut avoir une réalité sociale… Tu as osé te montrer avec tes « lunettes » et à une assemblée essentiellement féminine en plus ! tu es prêt pour l’après greffe.
L’avantage de cette attente sur liste, c’est qu’elle permet aux patients qui, même s’ils diminuent physiquement tous les jours, peuvent grandir et mûrir sur le plan psychique, affectif, relationnel. Fabien en est un exemple.
Avec Fabien nous avons peu élaboré de front son mourir tout en ne le quittant pas des yeux. Il me semble qu’il y a plusieurs raisons à cela :
- Le décès subit de son papa nous a donné l’occasion de parler souvent du mourir tout en étant celui d’un autre.
- Fabien tenait l’expression verbale de sa peur du mourir à distance à la différence d’Annabelle (l’histoire précédente) probablement parce qu’il n’a pas été hospitalisé aussi longtemps.
- Il affirmait ne croire en rien après la mort mais en même temps il préférait éviter le sujet.
- En répétant si souvent : j’ai peur de ne pas y arriver… il confiait sa crainte, il savait que je comprenais ce qu’il voulait dire, cela lui suffisait.
De temps en temps, nous l’apercevions dans les couloirs de l’hôpital. Il me semblait apercevoir « une âme en peine », portant difficilement sa bouteille d’oxygène, marchant très lentement, ayant beaucoup maigri. Mais Fabien gardait toujours un sourire léger qui nous disait, tout en s’excusant de nous importuner : ne m’oubliez pas…
Ce fut une joie immense quand, par un petit texto, il nous a prévenu qu’il partait à Paris pour la greffe… en ajoutant : Merci pour tout ce que vous avez fait pour moi…
Il a été greffé fin janvier 2007. Aujourd’hui il va très bien. Il a repris ses études et prévoit de voyager dans un pays où sa greffe pourra être convenablement suivie et soignée.
Ses vies familiale, sociale, affective ont retrouvé un souffle nouveau !
