J’aurais aimé ne pas avoir à créer cette lettre.
J’aimerais que nos indispensables médecins, comme tout le personnel médical, soient tous des êtres charmants, efficaces, à l’écoute, consciencieux, compréhensibles et compréhensifs. D’ailleurs j’en rencontre beaucoup car ils le sont en grande majorité.
Alors pourquoi témoigner dans cette rubrique ce que j’ai mal vécu avec eux et pas tout simplement prendre le parti de ne pas le partager avec vous ?
Quelles sont mes motivations ?
Principalement donner envie à mes compagnons de route, à vous qui devez vous soigner, de ne pas baisser les bras si vous rencontrez un médecin inhumain ou pas à la bonne place, sur votre route. On le sait, leur formation ne les aide pas à nous accompagner. La peur -très souvent- les rend rigides. Ils s’accrochent à leurs connaissances pour éviter de sentir leur impuissance à nous sortir de l’ornière. Ils n’osent pas toujours se remettre en cause, c’est trop déstabilisant pour eux et pensent-ils, pour nous.
A d’autres moments, c’est nous qui exagérons car c’est nous qui avons peur, parlons mal, ne prenons pas le temps d’écouter et de comprendre. Je sais, par exemple, que j’ai une sorte d’exigence de soin qui peut obliger mon médecin à m’offrir plus de temps qu’elle n’en n’aurait envie, à répondre plusieurs fois à la même question… mais en même temps je suis consciencieuse et reconnaissante. Si je négocie des aménagements, j'applique toujours ses décisions.
Dans cette rubrique, je cite 3 exemples de situations mal vécues. Partageons-les pour éviter qu’elles ne se reproduisent pour d’autres et que nous œuvrions pour plus d’humanité entre eux et nous.
Le premier, je l’évoque dans ma news d’octobre 2013. A la question : Docteur, je ne vais pas bien, en plus je sens un « truc dur » dans mon ventre… il me répond: « madame, ce que vous sentez de dur dans votre ventre, ce n’est rien qu’une inflammation de l’intestin, pas de quoi faire une échographie, cela va passer tout seul… » …
15 jours plus tard, j’ai eu le courage de me faire confiance, d’écouter mon instinct et de rappeler, mon médecin : « docteur, je ne suis pas comme d’habitude, je veux faire une échographie… »… … Il commence par refuser mais je suis insistante, il capitule et m’envoie une ordonnance. A aucun moment je n’avais pensé "cancer".
Erreur de diagnostic de sa part, manque d’écoute et de prudence, cela peut arriver à tout le monde mais jamais il n’a pris le temps de s’en excuser, ni de prendre de mes nouvelles. Il a fui.
Il y a eu aussi un radiologue qui m’a laissé attendre 3 heures dans une salle d’attente, sur une petite chaise toute dure, avant de réaliser 4 ponctions dans les nodules du foie et croyez moi, c’est un geste stressant pour le patient. Ensuite nous devons rester immobile afin d’éviter une hémorragie possible. Pour cela, je suis restée 1h dans la salle de ponction puis comme le service devait fermer pour la nuit, on m’a transportée dans le service d’IRM pour 2h, dans un box. Je ne me sentais pas bien, le radiologue décide donc de faire un scanner de contrôle, il me dit « ça va aller ». Je réponds : « Docteur, j’ai vraiment mal, si cela ne va pas cette nuit qu’est ce que je fais ? » Il répond et insiste : ça va aller…mais moi aussi j’insiste : « oui j’en ai très envie, mais si cela ne va pas ? », « Vous allez aux urgences ».
C’est ce qui s’est passé. Au vu de violentes douleurs paralysantes de tout le tronc et les jambes, nous avons décidé d’appeler le SAMU. Je faisais effectivement une hémorragie suite aux ponctions.
Pourquoi ce médecin ne m’a-t-il pas tout simplement dit « madame, je suis désolé, après une ponction vous devez rester immobile et on n’a pas de place dans la clinique pour vous garder donc rentrez chez vous, on fera la ponction demain »… pourquoi a-t-il décidé de me faire patienter sans me dire pourquoi et donc dans un grand stress pour moi ?
Bizarrement je me souviens de ses baskets très mode, jeune homme très dynamique qui n’a pas pris le temps d’évaluer le besoin du patient, de s’imaginer un instant ce que cela peut provoquer d’attendre 3 h dans de telles conditions avant d’avoir cette grande aiguille qui transperce le ventre à plusieurs reprises. Puis d’ensuite me renvoyer chez moi alors que je suis mal, que j’avais déjà des difficultés à marcher.
Et voici mon pire souvenir : Mon mari, 2 mois après mon diagnostic, ne va pas bien, il a des douleurs au ventre… lui aussi. Même si on imagine bien une somatisation, il va faire une échographie pour se rassurer. Là le médecin lui dit « monsieur Hyvert ? Est-ce à votre femme que j’ai fait un IRM il y a quelques temps ? »
Philippe inquiet lui répond « Peut être que oui, il n’y a pas beaucoup de Hyvert dans le nord »
Le médecin d’ajouter « monsieur, moi je vous le dis, moi j’ai le courage de vous le dire : ce qu’elle a est très grave, à ce stade d'avancement de la maladie c'est trop tard. "Etes-vous croyant monsieur? Il n'y a plus qu’à prier… »
Vous imaginez la désarroi intérieur de mon cher époux ! Heureusement, il ne m’a pas transmis cette information tout de suite, il a attendu un premier scanner encourageant pour se décharger de cette phrase qui lui a pourri ses nuits.
Comment ce radiologue a-t-il osé un tel abus de pouvoir ? Pronostiquer ma fin avant même toute ponction, avant même de savoir ce qu’en diraient les oncologues spécialistes ?
Même s’il pouvait avoir raison et que mon cas était grave, ce n’était pas une raison pour être aussi péremptoire et casser le moral des familles.
Très longtemps mon mari lui en a voulu, d’ailleurs c’est une chance pour ce toubib qu’il ne l’ait pas croisé en ville. Sa colère serait vite sortie.
Et surtout, heureusement, mon mari ne s’est pas laissé abattre par une telle sentence et a continué à croire à une évolution favorable, et m’a aidée dans ce sens.
Une telle affirmation à des personnes seules, peu confiantes, aurait fait des désastres.
Voilà 3 grands exemples d’une médecine centrée sur le médecin et pas sur la santé du patient.
Puisse mon vécu être utile à certains.
Apprenons à nous connaître et à écouter, sans honte, notre instinct afin de savoir le transmettre au personnel médical.
Osons travailler notre force afin de combattre malgré certains soins barbares.
Chouchoutons notre relationnel avec nos médecins afin que nous nous respections les uns les autres dans une écoute mutuelle.
Et surtout, sachons que notre route est d’apprendre et de progresser les uns avec les autres. Le patient est sur une route d’apprentissage, le médecin et tout le personnel médical aussi. J’en suis convaincue.
J’aimerais finir cette rubrique en remerciant le premier gastro que j’ai rencontré et qui m’a dit « Madame Hyvert même si le résultat de la ponction, que l'on fait la semaine prochaine, donnait le pire pronostic, vous devez garder confiance, on a tout vu en médecine ».
Merci aussi à mon oncologue que je ne ménage pas toujours et pourtant elle écoute et intègre mes remarques toujours avec patience, recul et réflexion. Je ne lui demande pas d’être toujours d’accord mais d’être en lien. C’est ce qu’elle fait et c’est pour cela que je lui fais confiance et que je garde courage malgré tout.
Chers "collègues" de route, apprenons à pardonner à ceux de nos médecins qui sont pauvres dans leur relationnel, et faisons le choix de nous dire, en toute humanité, afin d’être au plus juste de notre histoire.
Cécile.
